私が罹患している全身性エリテマトーデス(以下SLE)は男女比1：9と圧倒的に女性に多い病気です(SLEに関する詳しい説明は難病情報センターを参照ください）。生理が始まってから発症することが多いそうです。私が血小板減少性紫斑病(以下ITP)＆SLEと診断されたのは22歳の時でした。当初ITPのみが出現し、3年後にITPの症状を含むSLEと診断されました。
8年もの間、月経過多だと言われていた
診断がつくまで、中学＆高校＆大学と生理のときは昼夜問わずほぼ夜用ナプキンでした。2日目のときは授業が終わるたびに替えないと間に合いませんでした。起床時はいつもシーツに血液が付いていました。大学生の頃には、生理は1週間では終わらずにダラダラと続いて、1回の生理は2週間～3週間続きました。
当然、子宮に異常があるのだろうと親は心配し、中学2年生の時に婦人科を受診しました。生まれて初めての内診の日は、母が不安そうな顔をしていたのを覚えています。のちに母が「思春期の子に婦人科で内診させるというのは、親にとっては心苦しかった」と語っていました。
結果、子宮や卵巣に異常は見つからず、血液検査で貧血が出ていたので『月経過多＆貧血』という診断がくだりました。
鉄剤を飲む日々でしたが血液の量は減りません。多少、立ちくらみが少なくなったかな？程度で、婦人科を変えても診断は同じでした。
寝ても寝ても取れない疲労
10代といえばエネルギーに満ち溢れいていて、疲れを知らない元気いっぱいなイメージがありました。実際周りの子たちも、学校、部活、バイト、遊びとに忙しそうでした。
中学生の私といえば、学校から直で帰宅し、夕飯まで寝ていて、夜もしっかり寝るというパターンでした。
それでも高校生の私は、少しでも使えるお小遣いを増やすためバイトを始めました。今まで寝ていた時間に働いているので、寝られる授業は寝て、バイトがない日は夕飯まで寝ていて、夜も寝るパターンでした。休日は12～18時間寝ているのが当たり前になっていました。
貧血もあったせいかもしれませんが、とにかく寝てばかりいる日々で、いつも「子泣きじじい」を背負っているような疲労感とともに生活していました。
そんな娘を親は心配しつつも、病院へ行っても月経過多による貧血だったので、まさか難病を患っているとは思っていませんでした。
アトピーが悪化して赤紫色の皮膚で通学
私は元々、小学校高学年くらいからアトピーを発症していました。今思えばすでに、自己免疫疾患発症の入り口にいたのかもしれません。当時はまだ外用薬といえば、ステロイド軟膏と白色ワセリン程度しか治療法はなかったように思います。
お化粧も日焼け止めもかぶれてしまうので塗れませんでした。そのために紫外線に当たり続けてしまったこともSLE発症(SLEの誘因に紫外線がある)の一因になったと思われます。
病状が一番ひどくなっていた20～21歳頃はアトピーもひどくなり、赤紫色の皮膚色で象さんのような硬い皮膚をしていました。民間療法に頼りそうになったり、通学時電車内で「入信すれば治るから」と、どこかの宗教の方に声をかけられたこともありました。
頭皮もかゆいので掻きむしってしまい、液体のステロイドを塗って治療をしていて、治りかけた皮膚が剥がれてフケのように髪の毛に付着していました。二十歳前後の多感な頃に、体の中も、外見も、かなりボロボロな女の子でした。
何より救いだったのは、中学・高校・大学の友人たちが汚がることなく接してくれたことです。中学の修学旅行先では、寝具に血液をつけてしまったのですが、一緒に拭いてくれました。制服に落ちた頭皮を掃ってくれました。その他、色々な場面で私を助けてくれて、本当にありがたい存在でした。
