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プロフィール

都内在中。
22歳のときに大量出血によるプレショックを起こし、救急車で大学病院に搬送された。特発性血小板減少性紫斑病と自己免疫性溶血性貧血によるEvans症候群と診断。ステロイドパルス療法を受け一時回復。
26歳のとき全身性エリテマトーデス(SLE)を発症。主にステロイドと免疫抑制剤で治療継続中。以後、就活、就労、結婚、不妊治療を経て39歳で高齢出産。現在子育て中。

このサイトについて

私はこんな病気があるということを知らずに、ただただ体調の悪いまま10代~20代前半を過ごしてしまいました。同じような症状がありながら、診断されることなくつらい日々を送っている方が、早く病気に気づけて早く治療に取りかかれることを願ってこのサイトを始めました。

また、診断されても病気そのものではなく、薬の副作用や日常生活をどう過ごしたらいいのか、悩まれている方もいらっしゃると思います。膠原病との人生を少しでも楽しく過ごせたらと思い、私の経験を紹介させていただこうと思いました。

たとえば以下のようなことを順次アップしていきたいと考えています。
(ブログの中では私が実際に使用して良かったものなども一部紹介させていただく予定です)

膠原病の症状について
  • 発症までの道のり
  • 関節痛
  • 紫外線
  • 発熱
  • 抜け毛
  • 易疲労感
  • 血小板減少
  • リンパ球減少 etc.
膠原病の症状&ステロイドの副作用への対策
  • ムーンフェイス対策
  • 紫外線
  • 抜け毛
  • 食欲との闘い
  • 血糖値を下げるには?
  • 骨粗しょう症
  • ムダ毛対策
  • 易感染症  etc.
結婚
  • 夫も難病
  • 医療保障系生命保険入れるの?
  • 結婚式で気をつけたこと
不妊治療
  • まず何から始めた?
  • 不妊治療で病気は悪化するのか?
  • 不妊治療の実際
  • 不妊治療の治療費
高齢出産
  • 産院選び
  • 妊娠の経過
  • 無痛分娩
  • 帝王切開

症状や副作用の現れ方は人それぞれです。必ずしも私の症状や経験と同じであるとは限りません。あくまで参考ですので、ご了承ください。

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